Eutanasia Neonatal, protocolo de Groningen
por: Tatiana Linares Andrade
Resumen:
La Sociedad Holandesa de Pediatría conformada por los doctores Eduard Vergahen y Peter Sauer, de la Universidad de Groningen publicó recientemente en New England Journal of Medicine el protocolo que lleva su mismo nombre, en donde acepta la eutanasia en recién nacidos con una calidad de vida deficiente, en eventos excepcionales y bajo condiciones muy precisas. Se revelan los distintos pasos para llevar esta práctica a cabo con el consentimiento de los padres de los neonatos, bajo el asesoramiento de profesional en la materia.
Palabras clave: protocolo de Groningen, dignidad humana, eutanasia neonatal.
Abstract
The euthanasia´s protocol of Doctor Edwards and Doctor James has been published by The Dutch´s Pediatric Association. This protocol accepts the euthanasia in newborns, with a poor quality of life, under exceptional and accurate conditions. Different steps are revealed to put the euthanasia in practice with the consent (blessing) of the neonate´s parents and always with professional advice.
El tema de la eutanasia es siempre complicado y espinoso, las indudables implicaciones éticas, filosóficas, médicas, religiosas y jurídicas, confluyen en numerosos derechos de rango constitucional e internacional, posiciones en contra, y a favor, con centenares de fundamentos. No es un tema reciente, se ha venido hablando en reiteradas ocasiones sin opiniones uniformes, podríamos remontarnos un poco a la historia, empezando con Platón en Grecia en el siglo IV a.c afirmaba “quien tiene enfermo el cuerpo se le debe dejar morir, y quien tiene el alma enferma se debe matar” , voces contrarias a la de Hipócrates decía ; “A nadie daré una droga mortal aun cuando me sea solicitada, ni daré consejo con este fin. De la misma manera, no daré a ninguna mujer pesarios abortivos. Pasaré mi vida y ejerceré mi arte en la inocencia y en la pureza…”
Mientras unos luchaban por la vida y por salvar la misma otros como Seneca , animaba a practicar la eutanasia, afirmando que los fetos monstruosos deben ser eliminados, los que han nacido inválidos o deformes, deben ser ahogados, y no se trata de ira si no de que lo inútil , o que cuando el cuerpo no presta sus servicios,¿ por qué no liberar el alma del sufrimiento? , ante estos interrogantes hay mucho camino por recorrer para tratar de dar una respuesta.
El cristianismo dominante desde sus inicios, rechazó toda forma de suicidio sin excepción, hubo que esperar hasta el renacimiento para que la palabra “eutanasia” apareciera. Sobre el siglo XVII, atribuyéndose al filósofo Francis Bacon su creación, que durante el Renacimiento ésta fue concebida como: "La aceleración de la muerte en un hombre enfermo", con su filosofía de hacer menos dolorosa la vida de un enfermo.
En el siglo XX por influencia del Darwinismo social, la eugenesia y el utilitarismo entran en una relación inevitable. Impulsos esenciales provienen de Inglaterra, y en Alemania, la eutanasia ya se relaciona con el término activo de la vida por un proyecto de ley donde se presenta el caso del paciente tuberculoso Roland Gerkan. “El que tenga una enfermedad incurable, tiene el derecho a recibir ayuda para morir” .
En objeción, el derecho a la vida consagrado en el artículo 15 de la constitución española, y relacionados como el pacto internacional de derechos civiles y políticos , el convenio europeo, en general coinciden, con el derecho que tenemos las personas a no sufrir tratos inhumanos, derecho a la dignidad humana, a la salud entre otros.
Cuando se trata de Eutanasia que afecta al recién nacido o no nato gravemente mal formado o que padezca una enfermedad grave que va a conducir a su muerte y arduos padecimientos imposibles de soportar, en lo que respecta a dar muerte a un niño, genera a lo mejor mas sensibilidad, tema que se ha tocado en los últimos años, con mayor frecuencia, existiendo en Holanda el llamado protocolo de Groningen, mas recientemente.
En su contexto, este protocolo aparece como una especie guía, aun que así no lo se quiera parecer para la eutanasia, sino para fijar condiciones en la toma de decisiones sobre el final de la vida. Subsisten dudas sobre su aplicación y práctica, dada la incertidumbre de evaluar el grado de “sufrimiento insoportable” más aun el neonato se encuentra con muchas dificultades para enfrentarse a la vida, y consecuencia de ello la decisión está en mano de los padres con el asesoramiento médico.
Sin olvidar que ha estado ligada siempre a la determinación del valor de la vida humana, existen algunas concepciones religiosas que se entiende la vida humana como algo irrenunciable y sagrado, que hay que mantener a toda costa.
La vida humana se diferencia de otras vidas vegetativas, o animales en la capacidad del hombre para trazar una aspiración vital, para determinar y emprender fines, planes, desarrollando su faceta filosófica y personal.
Desde el punto de vista la vida humana tiene un valor muy importante, y el deber medico de mantenerla es un deber prioritario, tal como se hizo referencia anteriormente con Hipócrates.
En la denominada eutanasia precoz o neonatal se trata de aplicar la muerte por acción o dejando morir al recién nacido que sufre, eso si sólo como lo ha enunciado el protocolo de Groningen, existan malformaciones, así mismo puede distinguirse en aquellos casos, donde la eutanasia está “supuestamente” justificada porque la enfermedad del niño no da ninguna oportunidad de vivir.
En la indicación embriopatica solo la presunción de graves enfermedades físicas, o psíquicas en el feto antes de la 22 semanas de gestación permiten a la legislación española acudir al aborto.
Precisamente para tratar de evitar esto la detención y confirmación de un diagnostico de enfermedad grave a partir de la semana 20 - 22 de gestación ha hecho pensar a los estudiosos del derecho la necesidad de extender hasta el inicio del nacimiento la permisividad de un aborto por motivos eugenésicos.
En el supuesto en que exista la presencia de anomalías fetales incompatibles con la vida, alteraciones cromosómicas o defectos mayores del desarrollo del feto que comprometan su vida y no le permitan vivir como persona sana. A este supuesto se lo denomina aborto eugenésico, eutanasia neonatal, o precoz.
Respecto a la ley española establece que un médico debe evaluar el caso y verificar que se pueda llevar a cabo el aborto. Tomará esta decisión si cree que hay un mayor riesgo para la salud mental o física de la mujer si continúa con el embarazo. En el caso de que el riesgo sea para la salud mental de la embarazada deberán existir también profesionales, un psicólogo o psiquiatra que lo certifique.
Tendiendo en cuenta que el aborto fue despenalizado en España en 1985 . La ley de ninguna manera ha supuesto que las mujeres puedan ejercer el libre derecho a decidir si continúan o no con su embarazo, se supone que la última palabra la tienen los especialista en el tema, es decir, los médicos, ginecólogos, psiquiatras, quienes den por decirlo de alguna manera el visto bueno.
Respecto a la selección de los pacientes neonatos de gravedad extrema, con condiciones clínicas de elevada mortalidad la operatividad del protocolo es controvertible. El protocolo dice el estudio, no debe tomarse como una guía de procedimientos, pero finalmente termina siéndolo pues, intenta transparentar el proceso decisorio en casos difíciles y también pretende determinar si el sufrimiento de un bebé enfermo es “intolerable”, certificar que el tratamiento y el pronóstico sean certeros, establecer hasta qué punto una intervención será más o menos eficaz, o asegurar que los padres comprenden debidamente la gravedad extrema de su hijo, son todas cuestiones que exigen un conocimiento amplio de la medicina, una experiencia de vida, y sobre todo, de criterio médico. Si bien el protocolo sirve de pauta para este conjunto de deliberaciones al señalar los puntos que deben pensarse y lo que debe hacerse.
El protocolo de Groningen, limita claramente los casos de aplicación; su uso puede convertirse como ya se ha enunciado, en una guía de soporte y apoyo para el equipo en el acompañamiento a los padres de niños, aun sin malformaciones, que requieren internaciones prolongadas seguidas de muerte inevitable.
La participación continua de miembros de un CBI es de inestimable valor en estas situaciones. En él, deben participar los miembros del equipo de enfermería, pues ellos tienen más contacto regular con los padres y desarrollan canales de diálogo productivo, que deben considerarse antes de tomar decisiones importantes.
El papel de los padres es muy complejo. Se ha aportado que el uso del protocolo puede tentar a los padres a preferir la muerte del hijo en pos de evitar una carga adicional, al tener que cuidarlo por su discapacidad.
De hecho, muchas veces la discapacidad se entiende como más intolerable que lo que la perciben quienes verdaderamente la padecen. Tal como lo señala el informe del comité de Bioética Institucional CBI en su experiencia de los resultados de los estudios realizados, sugiere que los padres no siempre actúan de consuno. La madre, en la sociedad, está “predestinada” a ser la proveedora intensiva del cuidado de su hijo discapacitado. Y señalan que en la unidad neonatal es más frecuente ver a las madres desarrollar un apego diferente al de los padres, sin que estos sean negligentes.
Pero esta piedra en el zapato de tomar la decisión, no se ha dejado pasar desapercibido, puesto que se han planteado cuatro las alternativas posibles a los agentes de decisión, es decir los padres, tal como lo han manifestado los laboriosos del tema, seria ;
1. El médico exclusivamente. Se objeta en este sentido, argumentando que el médico no tiene ninguna autoridad moral especialmente delegada en él, sea por la familia, sea por la sociedad, como para tomar decisiones autónomas, sin el consentimiento de la familia y sin la autorización legal correspondiente.
2. La familia exclusivamente, sin que el médico pese en un sentido o en otro. Se objeta que este tipo de decisiones no pueden ser consideradas "privadas" y, en consecuencia se considera que como tales no deben quedar expuestas a la arbitrariedad de determinados padres La paternidad no asegura que los padres actúen en el mejor interés del niño.
3. El Estado, en su función de defensa de los más débiles. En ausencia de los padres o de los tutores legítimos, es el Estado el que tiene que asumir la tutela de los débiles e indefensos. Aun estando los padres, el Estado debe intervenir para impedir abusos infantiles de cualquier tipo.
4. Los padres, siguiendo los patrones legales correspondientes y respetando la ética del médico.
Cada uno de los agentes de decisión antes mencionados podría llegar a la siguiente decisión:
1. La muerte del niño. Se trataría pues del homicidio simple o por compasión, comúnmente llamado eutanasia activa directa .
2. La abstención de toda asistencia. Puede implicar dos conductas distintas: omisión de asistencia ,cuando existe la posibilidad de salvar una vida, o dejar morir en paz ,si ya no vale la pena utilizar un medio extraordinario que resulta desproporcionado para el objetivo que se busca que es revertir el proceso de muerte. También se llama a esta conducta, la eutanasia pasiva
3. Hacer todo lo técnicamente posible. Esto puede implicar que el niño se mantenga con vida artificial y sin ninguna capacidad relacional. Podría llamarse "encarnizamiento terapéutico “a esta postura y "distanasia" si lo que se ha intentado es impedir a toda costa la muerte.
4. Hacer lo proporcionado a las circunstancias cuando el tratamiento médico está indicado y es proporcionado a la ventaja que se busca.
Teniendo en cuenta que la vida es un bien supremo, pero no un valor absoluto cuando se ve que la muerte es inevitable la aceptación de la finitud de la vida no utilizando tratamientos desproporcionados y extraordinarios, califica a esta postura como ortotanasia muerte a tiempo o muerte justa.
Evidentemente, cada una de estas alternativas técnicas merece una diferente valoración ética. Mientras que la eutanasia activa, la omisión de asistencia o la distanasia son reprobables porque significa que el médico se erige en juez de la vida o la muerte de un ser humano, la eutanasia pasiva o la ortotanasia son las conductas éticas que pueden justificarse desde una perspectiva personalista.
Por lo tanto este protocolo vendría a ser una guía para la eutanasia directa de neonatos. las directivas propuestas ayudan a identificar situaciones que requieren contención en el final de la vida.
Sus autores presentan tres grupos de pacientes :
1) neonatos con malformaciones físicas o cromosómicas claramente incompatibles con la vida. En estos casos, sugieren que iniciar o continuar con tratamientos complejos es una irresponsabilidad médica.
2) neonatos que sobreviven al tratamiento intensivo, pero cuyas expectativas de vida son malas, como en la asfixia grave, o anomalías cerebrales.
La calidad de vida futura y el sufrimiento “insoportable” son motivo de abandono del esfuerzo terapéutico. Claro y conciso desde la óptica de la sociedad neerlandesa.
3) neonatos que sobreviven sin necesidad de tecnología para su estabilidad fisiológica, pero que padecen condiciones que permiten su sobrevida hasta la adultez, aunque con sufrimiento “grave, continuado y sin forma de alivio” conocida, como las formas graves de epidermólisis ampollar, parálisis progresivas, o incapacidad permanente para comunicarse en cualquier manera.
Tal como lo dice el informe , realizado por los miembros por miembros del Seminario Permanente de Reflexión Bioética de La Sociedad Uruguaya de Bioética , confluyen dilemas éticos donde se plantean cuando hay que decidir una conducta médica frente a casos como los siguientes:
1. Peso al nacer menor de 600gr. .
Problemas especiales del cuidado del recién nacido de menos de 600 gramos.
1a-supervivencia en un 30-50%
1b-estadía hospitalaria prolongada: 2-4 meses;
1c.- costo al alta hospitalaria (en EUA unos U$S 160.000 aprox.);
1d.- minusvalías varias: 25-35% con minusvalías neurológicas graves (ceguera, sordera, deficiencia mental grave)
1e.- trastornos de aprendizaje y de conducta.
Según el informe anual del Sistema Informático Perinatal en el año 2001 nacieron en el Hospital Pereira Rossell 68 niños con un peso inferior a 1000 gr. con una mortalidad neonatal precoz en 56 de los recién nacidos.( 6.9/ mil).
2. Asfixia muy grave al nacimiento. Son los niños con Apgar menor . La asfixia y el consiguiente sufrimiento cerebral en el parto puede ser muy grave y haber síntomas como coma, convulsiones, etc.
3. Hemorragia intraventricular grave. Los prematuros tienen frecuentemente, por razones fisiológicas (en casi la mitad de los casos), hemorragias en torno a los ventrículos cerebrales. La sangre los dilata y puede llegar al parénquima cerebral, con fallecimiento o graves secuelas.
4. Defectos congénitos Estos pueden se pueden clasificar de la siguiente forma:
4a. Los que son incompatibles con la vida (en el término de horas, semanas o meses):
Acardio, acráneo- anencéfalo, espina bífida muy extrema. La anencefalia es una situación clínica incompatible con la vida; si estos niños nacen vivos, mueren a las pocas horas. También ciertas cardiopatías son incompatibles con la vida. Las Trisomías 13 y 18, constituyen cuadros muy graves, que se caracterizan por deficiencia mental muy grave con un 80-90% de muertes en los primeros meses de vida.
4b. Los que tienen graves problemas físicos e intelectivos:
4b1.Defectos del tubo neural.
Hidrocefalia. En los últimos años ha habido un gran cambio en el diagnóstico de esta malformación gracias a la ecografía, pudiéndose diagnosticar a las pocas semanas de embarazo.
Mielomeningocele. El 80% de estos niños serán intelectualmente normales pero con alteraciones en la motilidad y control de esfínteres que requieren atenciones especiales a lo largo de la vida . La decisión de operar o no los casos de mielo meningocele y paraplejia lumbar alta en el nacimiento puede ser diferida varias horas después del nacimiento sin efectos adversos.
Por otro lado la sobrevida de niños no operados después del nacimiento puede ser larga, dependiendo en gran manera de la implicación de los padres y de la familia en el cuidado temprano del niño .
Espina bífida: es compatible con la vida en grados variables, dependiendo del lugar y nivel de apertura del canal raquídeo. Generalmente tiene parálisis o debilidad debajo de la lesión, con continencia intestinal y urinaria. Hay hidrocefalia en el 60-75% de los casos Al igual que los niños Down, los niños de Spina Bífida .
Síndrome de intestino corto. En algunos casos el intestino sangra, a veces a lo largo de todo su trayecto, por lo cual hay que seccionarlo. Estos niños no soportan alimento por vía oral debido a que el intestino resulta insuficiente para la digestión (solo 30-50 cm de largo) y dependen de alimentación parenteral perpetua. Al recurrir exclusivamente a la vía venosa, terminarán muriendo a causa de las patologías consiguientes a la técnicas de alimentación. El diagnóstico se hace por biología genética molecular.
Malformaciones sociodependientes. La gravedad depende en estos casos de la valoración social. El ejemplo más típico es la Trisomía 21 o Síndrome de Down. Las condiciones físicas y su calidad de vida pueden llegar a ser muy buenas y la integración en la familia también.
La displasia broncopulmonar que se ha vuelto dependiente del respirador. Cuando conexión con el respirador permanece durante mucho tiempo origina fibrosis en el pulmón, con el consiguiente daño crónico irreversible. Son los niños "pegados al respirador" que originan un problema de calidad de vida en ausencia de trasplante de pulmón.
Bajo estos planteamientos, médicos, la cuestión de la eutanasia toca un debate científico, filosófico, ético, bien taladrado, complicado y que termina involucrándonos . Por un lado, los que aseveran que la capacidad de autodeterminación del ser humano es total y absoluta, de manera que estaría justificado el ejercicio de la libertad de quien decide poner fin a su propia vida. Una persona capaz puede, por tanto, determinar el momento de finalizar la propia vida cuando considere que ya no es digna de ser vivida.
Por otro lado se sitúan los que contemplan la vida como un don recibido que se debe administrar libremente, entra en juego la dignidad humana. Para los partidarios del segundo grupo, la dignidad humana se entiende como intrínseca y ligada a la vida desde su inicio independientemente de sus condiciones concretas, lo cual está estrechamente vinculado a la base de los derechos humanos fundamentales y a la radical igualdad de los seres humanos.
La dignidad humana se entiende como un punto de llegada, ligada a la calidad de vida y como un resultado de la misma; de tal manera que ante situaciones de pérdida de la calidad de vida, se puede entender que ésta ya no merece ser vivida, porque ya se ha perdido la dignidad y sin ella la vida no tiene sentido.
Para los más extremistas defensores de esta postura, no sólo es que no sea una vida digna de ser vivida, sino incluso podría considerarse que ese ser humano ya no es persona, y que como «no-personas» su existencia carece de sentido.
En los Países Bajos, existe permisividad legal para la eutanasia de neonatos de los en lo que se refiere a los grupos 1 y 2, mientras que las recomendaciones para el grupo 3 han sido el blanco de numerosas críticas. Especialmente, se ha hecho referencia a los neonatos con defectos del tubo neural , ya que muchos casos de espina bífida son compatibles con una “calidad de vida aceptable”, pero debe recordarse que, en el país de origen, el aborto de estos fetos está permitido sin restricciones legales.
En el 2004 se puso en marcha un proyecto borrador por medico de ocho universidades en Holanda para redactar mas recomendaciones sobre la aplicación de la eutanasia activa al recién nacido y gravemente malformado.
En efecto unas directrices del protocolo de Groningen permite la aplicación de la eutanasia activa en los casos que exista un diagnostico seguro de que el niño enfermo terminal sin perspectivas de recuperación, siempre que exista consentimiento de los padres .
Dos cuestiones son las que se atenta contra el empleo del protocolo: el concepto de calidad de vida y el papel de los padres, como ya se había hecho referencia a ello, la calidad de vida es un estimador necesario que no debe ser objeto de abuso permanentemente.
Más allá de los modelos, debe recordarse que lo que es calidad para unos, puede ser desesperanza para otros. Los vocablos “sufrimiento desesperanzado e insoportable”, citados en el protocolo, son de difícil comprensión.
En nuestro sociedad, el aserto popular de que “mientras hay vida hay esperanza”, es un lugar común que permite a los padres enfrentar situaciones complejas. Puede entenderse que la esperanza de obtener una mejoría clínica motiva tanto al equipo como a los padres a seguir en el camino emprendido, aunque la “perspectiva” de alcanzarla sea incierta. Pero esta incertidumbre es un juicio de valor y no una verdad evidente.
Desde la bioética, nos parece más difícil encarar la cuestión del sufrimiento expone un artículo original en el que está un criterio subjetivo de difícil aplicación en neonatos, aunque no en adultos. La bioética distingue, actualmente, sufrimiento de dolor. El primero permanecerá siempre subjetivo. El dolor no.
Existen escalas que permiten gradar el dolor neonatal , el Doctor, Cassell ofrece una incisiva crítica del enfoque de la medicina moderna. Basándose en una serie de relatos de pacientes evocadora, escribe que el objetivo de la medicina debe ser menguar el sufrimiento de un individuo, y no sólo de la enfermedad. Además, el argumento reflexivo e incisivo Cassell será de interés para los psicólogos y psiquiatras interesados en la naturaleza del dolor y el sufrimiento. Siendo este un “estado de estrés grave asociado con episodios que amenazan la solidez de la persona”.
Parece entonces apropiado sumar sufrimiento con dolor que sí es perceptible en bebés, puesto que se manifiesta, se exterioriza, pero no como comienzo de decisiones sobre la terminación de una vida.
El protocolo de Groningen para la valoración de eutanasia en un recién nacido son «pronóstico sin esperanza» (mala calidad de vida) y un «sufrimiento incontrolable». Aunque se considera que el sufrimiento es un sentimiento subjetivo, los pacientes adultos pueden indicar el grado de sufrimiento mediante distintas herramientas: cuestionarios, escalas analógicas de dolor, etc. Los recién nacidos y los lactantes no pueden expresar con palabras la intensidad de su dolor, aunque diversos comportamientos fisiológicos tales como, frecuencia cardíaca, tensión arterial, entre otros o actitudes del niño pueden ayudar a determinar el grado de dolor o de malestar de estos pequeños pacientes.
Es más difícil determinar la capacidad que tienen los neonatos de padecer sufrimiento
Psicológico.
El tratamiento del dolor y del sufrimiento debería ser una prioridad para cualquier clínico. A pesar de los avances analgesia y anestesia que permiten usar de forma segura fármacos para el control del dolor en este grupo de edad, su empleo dista de estar generalizado. El uso de este arsenal terapéutico en el paciente pediátrico requiere tener un buen conocimiento de los cambios farmacocinéticas y farmacodinámicos que se producen durante el desarrollo.
Hay situaciones en las que puede ser más difícil controlar el dolor, pero sobre todo limitar el sufrimiento, como puede ser, por ejemplo, en recién nacidos con graves secuelas neurológicas o con anomalías congénitas de mal pronóstico; no sólo en el niño mucho más difícil de estimar cuando no nos limitamos exclusivamente al dolor sino, sobre todo, a su familia.
A la vista de la dificultad de inferir el sufrimiento psicológico en los recién nacidos cabe preguntarse, como lo hace el neonatólogo italiano C Bellieni, «...la eutanasia neonatal no cura el sufrimiento de los neonatos. Sería más correcto decir que ayuda a los adultos (padres, cuidadores, etc.); pero ¿podemos aceptar la idea de que alguien pueda ser asesinado para satisfacer las necesidades de otro?».
Clara afirmación de la inviolabilidad de la vida humana, nadie puede atentar contra la vida de un inocente sin violar un derecho fundamental, irrenunciable e inalienable sin dar la oportunidad de vivir es verdad, pero vivir còmo viene el interrogante, que sería mejor terminar de una vez por todas con los sufrimientos no solo de quien los padece sino de la familia que lo rodea, ya no estaríamos hablando de una sola persona si no de muchas, por ello no debería se condenarse la eutanasia , no es descabellado inadmisible poner fin a la vida de un enfermo, atendiendo su dolor "prolongado e insoportable".
La eutanasia no debe terminar situándose en un marco donde se tenga en cuenta: la dificultad de la sociedad actual para asumir e integrar el hecho de la muerte, y la del hombre actual para aproximarse al enfermo terminal no terminar acompañándole en sus angustias y sufrimientos, que terminan convirtiéndose de singular a plural, y limitarse a ver vivir a una persona, enferma grave que seguramente en el trascurrir de su vida termine invocando la muerte.
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sutento bibliografico:
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Carmen Requejo Conde, estudios en derechos penal protección penal de la vida humana en especial consideración eutanasia neonatal, editorial comares 2008.
El Juramento Hipocrático, es el juramento público de los que se gradúan en medicina ante los otros médicos y ante la comunidad. Su contenido es de carácter ético, para orientar la práctica de su oficio.
Ibídem.
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El 10 de diciembre de 1948, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó y proclamó la Declaración Universal de Derechos Humanos.
Según la ley orgánica 9/1985, del 5 de julio de reforma del artículo 417 del código penal La ley actual contempla tres supuestos para abortar: grave peligro para la vida o salud física o psíquica de la embarazada -para lo que no hay límite de semanas de gestación-; embarazo por violación -hasta las doce semanas-, y presunción de graves taras físicas o psíquicas para el feto -hasta la semana 22.
Comité bioética Institucional , Consultor y miembro del Comité de Bioética Institucional. Sanatorio Francés. Departamento de Medicina Perinatal. Sanatorio Francés. http://www.unesco.org.uy/shs/fileadmin/templates/shs/archivos/TrabajosLibres-Bioetica/11.%20La%20muerte%20neonatal.pdf fuente consultada 13 febrero 2010.
ETICA Y EUTANASIA NEONATAL Autores: Dres. Omar França-Tarragó, María Lourdes González, Myriam López, Julia Núñez, Elena Queirolo, Juan Viola, Lic. Yolanda Silva. Miembros del Seminario Permanente de Reflexión Bioética de La Sociedad Uruguaya de Bioética (SUBIO) Universidad Católica de Uruguay. Fuente consultada 12 de febrero de 2010
Eutanasia directa: Adelantar la hora de la muerte en caso de una enfermedad incurable, esta a su vez posee dos formas: Activa: Consiste en provocar una muerte indolora a petición del afectado cuando se es víctima de enfermedades incurables muy penosas o progresivas y gravemente invalidantes; el caso más frecuentemente mostrado es el cáncer, pero pueden ser también enfermedades incurables como el sida. Se recurre, como se comprende, a sustancias especiales mortíferas o a sobredosis de morfinahttp://es.wikipedia.org/wiki/Eutanasia consultada 13 febrero 2010.
. Pasiva: Se deja de tratar una complicación, por ejemplo una bronconeumonía, o de alimentar por vía parenteral u otra al enfermo, con lo cual se precipita el término de la vida; es una muerte por omisión. «la eutanasia pasiva puede revestir dos formas: la abstención terapéutica y la suspensión terapéutica. En el primer caso no se inicia el tratamiento y en el segundo se suspende el ya iniciado ya que se considera que más que prolongar el vivir, prolonga el morir». Debe resaltarse que en este tipo de eutanasia no se abandona en ningún momento al enfermo. http://es.wikipedia.org/wiki/Eutanasia consultada 13 febrero 2010.
LA MUERTE NEONATAL. EUTANASIA O TERMINACION DE LA VIDA EN LA UNIDAD DE CUIDADO INTENSIVO: REVISION CRÍTICA DEL PROTOCOLO DE GRONINGEN. Autores: Prof. Dr. Jacobo Halac (Prof. Emérito en Pediatría y Perinatología)* Dr. Eduardo Halac Dr. Martín P. Moya Dr. José M. Olmas Enf. Patricio Linares *Consultor y miembro del Comité de Bioética Institucional. Sanatorio Francés. Departamento de Medicina Perinatal. Sanatorio Francés. Autor correspondiente: departamento de medicina Perinatal, http://www.unesco.org.uy/shs/fileadmin/templates/shs/archivos/TrabajosLibres-Bioetica/11.%20La%20muerte%20neonatal.pdf fuente consultada, febrero 11 de 2010.
ETICA Y EUTANASIA NEONATAL Autores: Dres. Omar França-Tarragó, María Lourdes González, Myriam López, Julia Núñez, Elena Queirolo, Juan Viola, Lic. Yolanda Silva. Miembros del Seminario Permanente de Reflexión Bioética de La Sociedad Uruguaya de Bioética (SUBIO) Universidad Católica de Uruguay. Fuente consultada 12 de febrero de 2010.
http://www.clap.ops-oms.org/web_2005/BOLETINES%20Y%20NOVEDADES/BOLETIN19.pdf nota consultada 27 de febrero 2010 CENTRO LATINOAMERICANO DE PERINATOLOGIA Y DESARROLLO HUMANO Organización Panamericana de la Salud .Organización Mundial de la Salud
Sentencia T 881 de 2002, Magistrado Ponente: Dr. EDUARDO MONTEALEGRE LYNETT. Bogotá D.C., diecisiete (17) de octubre de dos mil dos (2002). Corte Constitucional Colombiana, Sala ha identificado a lo largo de la jurisprudencia de la Corte, tres lineamientos claros y diferenciables: (i) La dignidad humana entendida como autonomía o como posibilidad de diseñar un plan vital y de determinarse según sus características (vivir como quiera). (ii) La dignidad humana entendida como ciertas condiciones materiales concretas de existencia (vivir bien). Y (iii) la dignidad humana entendida como intangibilidad de los bienes no patrimoniales, integridad física e integridad moral (vivir sin humillaciones). De otro lado al tener como punto de vista la funcionalidad, del enunciado normativo “dignidad humana”, la Sala ha identificado tres lineamientos: (i) la dignidad humana entendida como principio fundante del ordenamiento jurídico y por tanto del Estado, y en este sentido la dignidad como valor. (ii) La dignidad humana entendida como principio constitucional. Y (iii) la dignidad humana entendida como derecho fundamental autónomo. www.corteconstitucional.gov.co/lacorte/ fuente consultada 13 de febrero 2010.
El tubo neural es una estructura presente en el embrión de los animales cordados, del que se origina el sistema nervioso central. 12 febrero 2010, wikipedia. http://es.wikipedia.org/wiki/Espina_b%C3%ADfida
La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda sin protección ósea. Fuente consultada 12 febrero 2010, wikipedia. http://es.wikipedia.org/wiki/Espina_b%C3%ADfida
Calidad de vida es un concepto utilizado para evaluar el bienestar social general de individuos y sociedades. El termino se utiliza en una generalidad de contextos, tales como sociología, ciencia política, estudios médicos, estudios del desarrollo, etc http://es.wikipedia.org/wiki/Calidad_de_vida fuente consultada 13 de febrero de 2010.
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